-
Nemoc RS a dnešní doba
- Na regionální úrovni Pardubického kraje pracuje aktivně Roska se
sídlem v Ústí nad Orlicí. V současné době má 65 aktivních členů.
Regionální organizace Pardubického kraje se sídlem v Ústí nad Orlicí (dále
jen RO PK se sídlem v ÚO) je členem Unie Roska MS v ČR ( Česká multiple
sclerosis společnost). RO PK se sídlem v ÚO je jednou z 38 regionálních
organizací pracujících pod záštitou Unie Roska v ČR. RO PK se sídlem v ÚO
sdružuje nemocné roztroušenou sklerózou a jejich rodinné příslušníky a pro
své členy pořádá již 3. desetiletí program v těchto oblastech:
-
- - rekondiční pobyty (týdenní pobyt se zavedeným denním režimem, kde se
nemocným dostává cvičení pod odborným vedením speciálně vyškolených
cvičitelů, relaxací a odborných přednášek . Nechybí zde masáže, pedikúra a
kosmetika., společenský večer. Po celou dobu je zajištěn zdravotní
dohled). Rekondiční pobyty se pořádají dva ročně (jaro a podzim).
- - rehabilitační cvičení ( celoroční cvičení každé úterý v místě našeho
sídla organizace)
- - jednodenní přednášky (pořádané zatím 1x ročně s našim odborným
garantem-lékařem MUDr. Danou Horákovou)
-
- V roce 2010 vzniklo za podpory ESF MPSV MS centrum Roska, které má za
úkol poskytovat sociální a psychologickou podporu ne jen svým členům, ale
také nově diagnostikovaným pacientům a jejich blízkému okolí. Vytváří
novou sociální síť pro nemocné RS. RO PK se sídlem v ÚO se stala partnerem
projektu z Evropského sociálního fondu MPSV – programu
OPLZ a kromě vzniku MS centra Roska,
zaštiťuje veškerý tok finančních prostředků projektu. Díky tomuto projektu
se dostalo bez mála 6 mil. korun na vzdělávání nemocných RS v celé
republice (do současné doby se proškolilo přibližně 790 členů Unie).
- Novou iniciativou se stala také aktivita v lékové politice pro nově
diagnostikované pacienty s roztroušenou sklerózou. Pro mnohé občany je
velkým rozčarováním ta skutečnost, že ve vyspělém státě, za který se naše
republika jistě považuje, není zajištěna dostupná bezplatná léčba. Nově
diagnostikovaní pacienti nedostávají léky takzvané první volby. Jsou to
léky, které zmírní rychlý nástup choroby a mohou jí při vhodném nasazení
i „zakonzervovat“ na několik let. Díky této léčbě se oddaluje částečná
nebo úplná invalidita pacienta. Pokud se však léčba nenasadí ihned
v začátcích stanovení diagnózy, dochází k nevratnému poškození nervových
vláken. Léky první volby předepisují lékařská MS centra. Z informací
získaných v průběhu měsíce června 2011 bylo na MS centrech 66 nově
diagnostikovaných pacientů, kteří nedostali tyto léky, protože lékařská MS
centra neměla na léčbu dostatek finančních prostředků. Situace se každý
měsíc zhoršuje a přibývají další nově diagnostikovaní (přibližně 2
pacienti týdně). S nemocnými přibývají také nová lékařská MS centra, která
čerpají kvótu danou ZP z předchozího období. Z tohoto důvodu se RO PK se
sídlem v ÚO aktivně zapojila do nově vzniklé komunity bojující za práva
svých členů. Stala se platným členem a zapojila se do sdružení dvou
existujících pacientských organizací v ČR sdružující lidi s roztroušenou
sklerózou (Unie Roska a Sdružení mladých sklerotiků). Za aktivitu ve všech
výše jmenovaných oblastech získala Ing. Daniela Kopecká - předsedkyně RO
PK se sídlem v ÚO cenu Laureát cen Unie Roska 2011 v kategorii odborník.
- Nutno však zdůraznit,že bez finančních prostředků by nebylo možné
poskytovat žádné služby nemocným roztroušenou sklerózou.
- Velký dík patří MěÚ ÚO, který je dlouholetým podporovatelem RO PK se
sídlem v ÚO. Na základě zvyšujícího se počtu členů z dalších měst regionu
Pardubického kraje organizaci podporují v r. 2011 i MěÚ Letohrad, Vysoké
Mýto, Choceň, Lanškroun, Holice a Česká Třebová. V roce 2011 je organizace
dále dotována ze zdroje Pardubického kraje, který přispěl účelovou dotací
na nově vzniklé MS centrum Roska. RO PK se sídlem v ÚO děkuje všem státním
organizacím a všem dárcům ze soukromého sektoru mezi něž patří Nadace
nadaných Jablonné nad Orlicí, A+A Kaspo s.r.o. a V.J.Stav za jejich
podporu.
- Pokud Vás budou zajímat bližší informace o činnosti naší organizace,
najděte si naše stránky www.roskauo.cz
-
-
|