-
Jak projekt
vznikl?
-
Asi tím, že jsem se před lety zamilovala do fyzioterapeuta Davida,
který pomáhá dětem s DMO a s dalšími neurologickými diagnózami. Asi
tehdy se zaselo semínko "pomáhat". Poprvé jsem se setkala tváří v tvář
tvrdé realitě. Nikdy dřív jsem takto blízko nepocítila, jak někdy osud
umí být krutý. Neskutečné...každý příběh je jiný, každý den je pro danou
rodinu náročný a složitý. Je to 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Nikdo se
vás jako rodiče neptá, zda si tuto cestu chcete vybrat, prostě jste
postaveni před jasnou věc. Jen při poslouchání příběhů se tají dech,
natož je ať už dobrovolně, nebo nedobrovolně žít.
- Můj, nyní již manžel, David se příběhy rozhodl dobrovolně s těmito
rodinami žít, pomáhat jim vracet zpět do běžného života. Neskutečné s
jakou lehkostí a úsměvem na tváři. Je to dar toto umět.
- Roky plynuly, já se po letech vrátila k malbě obrazů a díky paní
Novákové a Restauraci, kavárně Eva v České Třebové jsem dostala
příležitost vystavovat svoje obrazy. Původní záměr byl obrazy pouze
ukázat pár lidem, kteří si do restaurace přijdou na oběd či vypít
sklenku. Skutečný projekt LOLA vzniknul díky kamarádovi Tonymu, který
studuje psychologii na Univerzitě Palackého v Olomouci. Na podzim roku
2020 si oblíbil jeden obraz a rozhodnul se jej koupit. Ptal se mne, za
kolik ho prodávám. Řekla jsem mu, že mne udělá radost, když si ho někam
pověsí a nic za něho nechci. Na tuto mojí odpověď byl zřejmě připravený
a pohotově odpověděl, že moji odpověď čekal a má řešení. Že peníze za
obraz spolu někomu potřebnému věnujeme...
- Tato jeho nádherná myšlenka raketově odstartovala moje myšlenkové
pochody, že se třeba najde více lidí, jako je Tony, kteří si obraz budou
chtít koupit. Kdo mne zná, ví, že pro nadchnutí se pro věc a její
realizaci, nejdu daleko. A tak odstartoval projekt LOLA...
-
Komu projekt
pomáhá?
- A to nejtěžší bylo vybrat, komu penízky věnovat. Díky Davidovi znám
příběhů tolik... Ve výsledku mne inspirovala před časem paní Nováková z Restaurace,
kavárny Eva v České Třebové. Dala mi příležitost, jen tak vložila
energii a svoji práci do toho, abych mohla vystavovat obrazy. Proto jsem
si vybrala rodiny, které ať pro nelehký příběh neustále světu svoji
energii dávají dál. Žijí si svoje příběhy, které my si neumíme ani
představit, a přesto všechno jsou nám inspirací. Jsou to Frankovi a
Honlovi.
-
Valentýnka Franková
- Jsme rodiče sedmileté Valentýnky a chtěli
bychom Vám přiblížit náš společný životní příběh. Pokusíme se popsat,
alespoň tak, jak nám řádky dovolí, co má Valentýnka za sebou a co jí
pomáháme zvládnout.
-
Naše
Valentýnka je úžasná a statečná holčička, která se potýká se vzácnou
Rasmussenovou encefalitidou. Jako tříletá zdravá holčička nastoupila do
mateřské školky. Brzy se ale začaly objevovat první znepokojivé signály
a po několika měsících tápání se přihlásil první epileptický záchvat.
Následovala různá vyšetření, hospitalizace v budějovické nemocnici a
bohužel také další epileptické záchvaty ze zoufale nekončící řady.
Navazující hospitalizace, vyšetření, ale i pokusy a omyly nás dovedly do
péče pražské motolské nemocnice. V srpnu 2016 byla u Valentýnky
diagnostikována Rasmussenova encefalitida, vzácné onemocnění, kterým
onemocní průměrně jedno dítě z miliónu.
- Valentýnka se podrobila v motolské
nemocnici těžké, vyčerpávající léčbě, ale i tak musela v únoru 2018
podstoupit operaci mozku, tzv. hemisferektomii. Je to velmi raritní
epileptochirurgický výkon, laicky řečeno funkční oddělení mozkových
hemisfér. Následkem operace byla levostranná hemiparéza, tedy motorické
znehybnění celé levé poloviny těla. Přes velké profesní i lidské úsilí
lékařského týmu musela Valentýnka následně absolvovat tři reoperace,
první v říjnu 2018, další v lednu 2019 a nakonec i v září 2019. Konec
roku 2019 ještě negativně umocnila zdravotní komplikace v podobě
hydrocephalu, jako důsledek všech předchozích operací.
- Pro zdravotní stav a další vývoj Valentýnky
je nutná bezprostředně po každé operaci kvalitní a správně načasovaná
rehabilitace. Dlouhodobá rehabilitační péče ve dvou pooperačních letech
byla a je náročná fyzicky, psychicky i finančně, avšak nekompromisně
ovlivňuje budoucí možnosti Valentýnky v jejím dalším životě. První
měsíční intenzivní rehabilitace v klimkovických lázních proběhla
bezprostředně po propuštění z nemocnice a měla na Valentýnku veliký
vliv. Dokázala nově vybudovat motorické vzorce, tolik důležité pro první
krůčky. Následovaly další intenzivní neurorehabilitace po každém
operačním výkonu, aby opět posílily ztracené pohybové funkce.
- Pro Valentýnku stále zajišťujeme dostupnou
podpůrnou léčbu a rehabilitační mimolázeňskou péči, doposud stěžejně z
vlastních prostředků. Naše rodina je čtyřčlenná, máme také úžasného
dvanáctiletého syna. Bohužel, vzhledem k tomu, že jsem kvůli péči o
Valentýnku musela opustit zaměstnání a manžel pracovní aktivity
přizpůsobit potřebám našich dětí, naše finanční možnosti se snižují.
- S onemocněním Valentýnky přijala naše
rodina zcela jiný způsob života, jiné sociální vazby, jiný žebříček
hodnot, ale také jinou finanční situaci. I když s plnou odpovědností
přistupujeme ke všem životním zkouškám a zdraví našich dětí pro nás
zůstává bezvýhradní prioritou, Valentýnky léčba bude rodinné finance
stále ovlivňovat. Život nám uštědřil velké lekce, prověřuje naši sílu,
rodinnou stabilitu a vzájemnou podporu. Také nám ale poskytl setkání s
mnohými výjimečnými lidmi na mnoha neobyčejných místech. Z některých se
časem stali dobří přátelé, ohleduplní, obětaví a empatičtí, bez kterých
by byl náš život mnohem těžší.
- Víme už, že velká radost může být z
maličkostí a že zdánlivě malá podpora dokáže zásadně ovlivnit život
jednoho človíčka i celé jeho rodiny.
- Rádi bychom finanční pomoc použili na
intenzivní fyzioterapii a elektrickou tříkolku.
- Za Váš zájem o náš životní příběh děkujeme!
manželé Zuzana a Jan Frankovi, Valentýnka a Tobiáš
Eliška
Honlová
-
Eliška
je patnáctiletá puberťačka, která studuje devátou třídu ZŠ a momentálně
si vybírá střední školu a obor, který by jí bavil a naplňoval. Kromě
přípravy na přijímací zkoušky na vysněnou střední školu řeší i spoustu
dalších překážek, které její vrstevníci řešit nemusí. Eliška má těžké
tělesné postižení DMO způsobené jejím brzkým a komplikovaným příchodem
na svět.
- Narodila se spolu se svým
dvojčetem Anežkou po těžké autonehodě ve 26tt. Řidič nákladního
automobilu přehlédl Stopku a naboural do našeho auta. Poté následoval
rychlý převoz do nemocnice, urgentní císařský řez pro hypoxii plodů.
Eliška s Anežkou se narodily s porodní hmotností 780g a 760g a kvůli
nehodě a předčasnému porodu si do života přinesly velké zdravotní
komplikace a Eliška těžké tělesné postižení, ale díky maximální péči
lékařů a celé rodiny se jejich zdravotní stav stabilizoval a nyní se
snažíme zmírnit jeho následky. 15 let pilně rehabilitujeme a snažíme se
Elišku začlenit mezi zdravé vrstevníky. Všechnu energii věnujeme do
náročné rehabilitace, navštěvujeme několikrát ročně rehabilitační
pobyty, které jsou velmi fyzicky a finančně náročné. Ale bez nich by
Eliška nedokázala sedět, lézt ani stát - její stav by se bez kvalitní
rehabilitace zhoršoval. Po každém rehabilitačním pobytu se nám podaří
dostat krůček kupředu a ke zlepšení jejich motorických schopností.
- Eliška má úžasný smysl pro
humor, miluje společnost, lidi kolem sebe, je velmi citlivá, přemýšlivá
slečna. Na obě dcery jsme velmi hrdí právě proto, jaké jsou, jak bojují
i přes všechno, co si musely prožít. Umí se radovat z maličkostí, jsou
empatické, rozdávají radost a na svůj věk jsou velmi vyspělé. Ve škole
Elišce při vyučování a sebeobsluze pomáhá asistentka pedagoga. Díky
asistentce, své píli a cílevědomosti má ve škole i přes svůj handicap
velmi dobré výsledky a doufá, že se jí podaří úspěšně zvládnout
přijímací zkoušky.
- Veškerou finanční pomoc
využijeme na intenzivní rehabilitaci. rodina Honlových
-
![](11_21images/70x50_Cesta%20bloudeni.jpg)
-
Projekt
LOLA vzniká pod záštitou spolku Za jeden provaz, z. s. I díky němu a jeho
členům můžeme pomoci vybraným rodinám. https://zajedenprovaz.cz/
-
Autorka
projektu:
- Jsem Hanka a jsem architektka s duší
umělce.
- Dlouhá
léta se věnuji malbě, fotografii, keramice
-
Inspirace –
obrazutvornost
– interpretace – instinkt
- Tato 4 významná slova jsou stavebním kamenem mé práce.
-
Ing. arch. Hanka Soviš (Fučíková)
-
Kontakt: www.sovis-archdesign.cz
-
Jak je možné se do projektu LOLA zapojit?
-
1)
Výběr finančních prostředků je zajištěn přes transparentní účet č.
2801920340 / 2010, na který může kdokoliv a kdykoliv posílat
libovolnou částku.
-
2)
Další způsob jak přispět je zakoupením obrazu přes kontaktní
formulář na internetový stránkách www.sovis-archdesign.cz.
-
3)
Na sbírku lze přispívat i formou vložení
hotovosti do pokladny.
-
-
Kdy se mohu
zapojit? Termín konání veřejné
sbírky je 5. 2. - 31. 12. 2021.
-
-
Jakou částku
vybíráme? Celkem vybíráme částku 234 400 Kč.
-
-
Eliška Honlová
Účel: intenzivní fyzioterapie Částka
na účel: 117 200 Kč
-
Valentýnka Franková Účel: intenzivní
fyzioterapie, elektrická tříkolka Částka na účel: 117
200 Kč
-
-
Kontaktní osoba: Ing.
arch. Hanka Soviš telefon: +420 736
459 548 e-mail:
hankasovis@gmail.com
-
Více informací na www.sovis-archdesign.cz
![](11_21images/120x80_Novy%20svet.jpg)
|